Esperanças em baixa :(

pois é... mais uma consulta arrasadora... O Dr. BM é simpático, mas distante... num registo um tanto ou quanto parecido com o Dr. LA. Começo a perceber um certo denominador comum nas palavras dos médicos que tenho encontrado... Não me agrada... Pensarão vocês "O que não te agrada é a verdade"...

Pois discutamos a verdade: a mãe tem um tumor cerebral muito grave, fatal. Está a ser tratada, bem tratada com o melhor tratamento standard que há no mundo para estes casos (um protocolo designado STUP). Não há vantagens em entrar em estudos experimentais porque lhe vai retirar qualidade de vida. Vamos actuando enquanto for possível. Temos de encarar o inevitável.


Agora a minha verdade (desculpem mas não penso que valha menos do que a dos médicos): A mãe está doente, sim (descrito em cima). Mas... Há sobreviventes! A filosofia de tratamento utilizada em vários hospitais no mundo passa por combinar protocolos, medicações ou suplementos potenciadores dos efeitos da quimiterapia, organização alimentar priveligiando certos alimentos, adopção de estilos de vida saudáveis, enfim, tentar até conseguir... E é isso que permite que haja sobreviventes... A tónica é a esperança. Repito, há sobreviventes.

A minha questão agora é, porque é que eu tenho de me conformar? Nao sou pessoa de me conformar, nunca fui. Não aceito a derrota de braços cruzados. Quanto mais leio, pesquiso e sei mais esperança tenho. Claro que quando tenho consultas como a de ontem fico arrasada, choro... Custa ver alguma inércia... Sinto-me no direito de exigir mais... Acho que devia haver uma associação de doentes e familiares para se poder discutir ideias, partilhar experiências, mas parece-me que não há.

Vou escrever para alguns dos sobreviventes da página: http://www.coed4.org/Survivor_Stories.htm a perguntar-lhes o esquema de quimio que utilizaram.

É esse o meu próximo passo.

Esperanças em alta

Depois da decepcionante visita aos Drs do hospital onde a minha mãe está aser tratada, amanhã consulto um especialista cá em lx, que me foi recomendado, o Dr. BM. Estou a preparar uma lista de questões, bem como, a tentar informar-me o mais possível sobre soluções para o caso da mamã. Estou com alguma ansiedade, mas também esperança. Pode ser que encontre pela frente uma postura diferente... Já estou um bocado farta deste conformismo pessimista que me tem impedido de prosseguir com o objectivo mais importante da minha vida... salvar a Mãe.

Bem, gostaria de recomendar a quem algum dia encontre este blog a fazer o download do programa 60 minutos (http://yearinreview.duke.edu/2001-2002/headline4_60min_full.html) que passou na televisão em 2002, e que fala sobre um centro para tratamento de Tumores cerebrais Duke's Hospital, em Carolina do Norte... Vale a pena ver como há médicos a sério que lutam ao lado do doente, e não se limitam a aplicar protocolos aprovados, mas tentam tudo por tudo para salvar os seus doentes: e têm resultados!!! Aliás não é à toa que o lema do Duke's Hospital é "At Duke, there is hope"...

Espero que amanhã seja um grande dia... Embora deva admitir que todos os dias até agora têm sido grandes dias, só pelo facto de poder ouvir todos os dias a voz da minha mami...

Grandes beijinhos

Não há direito de tirarem assim a esperança a uma pessoa..

Estive realmente indecisa do título a colocar neste post... Quase optei por citar uma das frases brilhantes que hoje tive o desprazer de ouvir da boca de uma médica que está a tratar a minha mãe, a oncologista LS. E então seria qulaque coisa como: "Depois é esperar a evolução da doença"... ou podemos antes escolher "é o que temos para oferecer"... Sorrindo quase que sarcasticamente como quem vende sabões na merceria do lado...

Pode estar a parecer uma grande confusão o início deste post, mas no fundo reflecte um pouco o estado em que a minha cabeça ficou, após ter tido uma breve conversa (que preferia sinceramente que nunca tivesse acontecido) com a oncologista que segue a minha mãe... Foi com pérolas como "A sua mãe é que insiste em tomar o Temodal mais dois meses, porque não vai adiantar nada"... que a conversa decorreu... Depois de muita insistência minha sobre tratamentos alternativos ao Temodal, no final dos 8 ciclos previstos, ela então, a muito custo lá disse, pode tentar-se o protocolo PCV, tem indcação para isso... Como se essa decisão resultasse apenas da minha persistência, o que de certo modo me leva a questionar como serão tratados a maioria dos pacientes que passam por aquele serviço, com uma confiança cega naqueles médicos. Não quero dizer mal do serviço deliberadamente e indiscriminadamente... Seja feita justiça a alguns médicos que têm sido incansáveis como a Dra PS. Mas esta médica com quem hoje falei devia seriamente reflectir a sua vocação para lidar com doentes de cancro e familiares, uma vez que a sua sensibilidade para tratar destas questões é muito fraca, para não dizer nula. A minha primeira questão foi, Que tal acha a minha mãe?, ao que simpaticamente ela respondeu, Da última vez que a vi estava muito mal, muito mal. Ora bem, não obstante o estado da minha mãe, a verdade é que tem apresentado melhorias notórias até à pessia mais distraída, o que me faz questionar, no mínimo, a atenção desta médica...

Depois de ter passado meses e meses a pesquisar na internet tratamentos alternativos, casos de sobrevivência, hospitais e centros qualificados de ponta para ajudar a minha mãe a lutar nesta luta, aparece uma flausina e dizer que na internet é tudo mau e que temos, e passo a citar uma vez mais, "Após o Temodal, não há nada a fazer é esperar a evolução da doença".

À minha pergunta, E centros de renome no estrangeiro, tipo nos EUA?, ela responde, Sim há alguns em Nova Iorque, mas é uma viagem muito comprida!!!... Apetece dizer: viagem comprida essa que talvez marque uma diferençazita, não sotora????

Enfim, mais pérolas haveria para partilhar, mas prefiro pensar neste pequeno percalço como uma motivação para continuar a procurar ajuda mais qualificada, mais preparada, e que corresponda às minha exigências...

Deste dia valeu o sorriso da minha mãezinha quando ouviu o resultado positivo da Ressonância Magnética que hoje fez, redução da linha média do tumor, redução da massa, redução do edema. Viva a mãe.

Vou consultar o IPO de Lisboa, é este o meu próximo passo.